شارك
الرئيسية
8 دقائق 
يمكن أن يغير تشخيص الإصابة بالخرف على الفور نظرة العالم إلى الشخص المصاب. وتمتد الوصمة إلى أشخاص آخرين أيضاً، فعوائل المصابين بالخرف وأصدقاؤهم قد يجدون أن العالم قد بدأ بالتخلي عنهم.
يمكن أن يساعد الإنترنت، في أفضل الحالات، في تسليط المزيد من الضوء على واقع المعاناة من الخرف. وبالنسبة للبعض، فإن الإنترنت هو المكان الوحيد الذي يمكنهم فيه التواصل مع الآخرين الذين يعانون من الأمر نفسه.
لكن الإنترنت لا يستخدم دائماً للأفضل. يحصل هاشتاغ #Dementia (الخرف) على تيك توك على 2 مليار مشاهدة، وفيه ينتج منشئو المحتوى محتويات حول تجاربهم في رعاية شخص مصاب بمرحلة المتقدمة من الخرف. وتعدّ العديد من مقاطع الفيديو الأكثر شيوعاً ملهمة أو تعليمية. ولكن من السهل العثور بينها على مقاطع فيديو رائجة يقوم فيها شركاء الرعاية، وهو مصطلح يفضله العديد من المناصرين لهذه القضية على مصطلح “مقدمي الرعاية” الأكثر شيوعاً، بالسخرية من مرضى الخرف وإثارة الجدال معهم أمام الكاميرا.
لم يتفق منشئو المحتوى على أخلاقيات نشر محتوى عام عن شخص ربما لم يعد بمقدوره الموافقة على التصوير. وفي الوقت نفسه، يطرح الأشخاص المصابون بالخرف أسئلتهم الخاصة بشأن الموافقة، ويؤكدون على الأضرار التي يسببها انتشار المحتوى الذي يعزز الصور النمطية أو يسيء تمثيل الطبيعة الكاملة للمرض.
تقول كيت سوافر، وهي إحدى مؤسسي مجموعة للمناصرة تسمى التحالف الدولي للخرف (Dementia Alliance International)، والتي يعاني جميع أعضائها من هذا المرض: “هذا نقاش يخوضه الأشخاص المصابون بالخرف منذ فترة”. في عام 2008، تم تشخيص إصابة سوافر بالخرف الدلالي الذي يصيب الأشخاص الأصغر سناً، وذلك عندما كانت في التاسعة والأربعين من عمرها.
في بعض النواحي، تعكس هذه المحادثات النقاشات الجارية حول “مشاركة محتوى للأشخاص الذين تتم رعايتهم” ومدوني مقاطع الفيديو العائلية والمؤثرين على الآباء والأمهات. يكبر الأطفال الذين كانوا في يوم من الأيام نجوماً دون إرادتهم في صفحات وسائل التواصل الاجتماعي لوالديهم ويُدلون بآرائهم حول الطريقة التي تم بها تصويرهم. لكن البالغين المصابين بالخرف ليسوا أطفالاً، وبينما يكتسب الأطفال القدرة على الموافقة عندما يصبحون كباراً، فإن قدرات المصابين سوف تتضاءل بشكل دائم مع مرور الوقت.
من الناحية القانونية، يمكن لشريك الرعاية أو أحد أفراد الأسرة الموكلين بشكل رسمي إعطاء الموافقة بالنيابة عن شخص لا يمكنه القيام بذلك. لكن المناصرين لهذه القضية يقولون إن هذا المعيار غير كافٍ أبداً لحماية حقوق أولئك الذين يعانون من المراحل المتقدمة من الخرف وكرامتهم.
يتمثل معيار سوافر الخاص بها بما يلي: لا ينبغي لأي شخص مشاركة محتوى عن شخص يعاني من تلك المراحل من الخرف، سواء على فيسبوك أو في معرض للتصوير الفوتوغرافي أو على تيك توك، إذا لم يوافق هذا الشخص بشكل صريح على ذلك قبل أن يفقد قدرته الإدراكية للقيام بذلك.
وتقول إنها أخبرت عائلتها أنها إذا “نشرت أي محتويات عني في أي وقت لا أستطيع فيه إعطاء الموافقة، فسأعود وأسعى خلفها”.
اقرأ أيضاً: المخاطر التي يفرضها تطبيق “تيك توك” ليست مقصورة عليه مطلقاً
الرعاية الافتراضية
تتميز العديد من مقاطع الفيديو الأكثر شيوعاً حول الخرف على تيك توك باحتوائها على لحظات تبعث على الإلهام. في إحداها، يهمس أب لا يتكلم كثيراً لابنته بقوله “أنا أحبك”، ليحصل على 32 مليون مشاهدة. وفي مقطع آخر، تضحك فتاة عندما يقوم والدها، الذي قالت إنه “لا يتذكر درجة قرابتنا”، بتقليد كل كلمات أغنية الممثل الكوميدي بو بورنهام “White Woman’s Instagram”.
في المرة الأولى التي انضمت فيها جاكلين ريفير إلى إحدى مجموعات الدعم لشركاء الرعاية لأفراد الأسرة المصابين بالخرف، أدركت أنها لم تعثر على أناس يشبهونها. إذ أن ريفير، التي كانت آنذاك في العشرين من عمرها وتركت لتوها حياتها في مدينة نيويورك لتعود إلى منزلها في كاليفورنيا لتعتني بأمها وجدتها، كانت أصغر بعقود من أي شخص آخر في القاعة.
وتقول: “كان الناس يتحدثون، كما تعلمون، عن تحصيل القيمة المالية من منازلهم وعن خطط التقاعد. انتهى بي الأمر بشعور أسوأ. لم يكن لدي أي شيء من تلك الأمور. لم يكن لدي أي موارد”.
في النهاية، بدأت ريفير بالنشر على حسابها @momofmymom، في ملاذ شعرتْ أنه لخص العلاقة المتغيرة بينها وبين والدتها لين. في ذلك الوقت، كان بإمكان والدتها إجراء محادثة والموافقة على التصوير. كان الأمر يبدو وكأنهما تديران القناة معاً. لديها الآن أكثر من نصف مليون متابع على تيك توك، بما في ذلك العديد من زملائها الشباب الذين هم أيضاً شركاء في رعاية ذويهم.
تحاول ريفير أن تصنع المحتوى الذي تتمنى لو أنه كان متاحاً لها عندما كانت في بداية مشوارها. في أحد مقاطع الفيديو، قضت هي ووالدتها اليوم مع بعضهما، حيث ذهبتا إلى درس تمارين رياضية في الهواء الطلق بشكل يضمن الحماية من فيروس كورونا والتقتا مع الأصدقاء في الحديقة. في مقطع آخر، جلست ريفير بمفردها في السيارة، وأخذت تتحدث بشكل عاطفي عن كيفية تعاملها مع قدرات والدتها المتدهورة. كما أنها تحاول تصوير والدتها “عندما تشعر بالانتعاش بعد الحمام ويتم تصفيف شعرها وتبدو وكأنها تلك الفتاة المذهلة”، كما تقول ريفير. وتتعامل مع معظم الأمور الصعبة عندما تكون والدتها بعيدة عن الكاميرا.
مع تطور مرض الخرف لدى والدتها، وإدراك ريفير المزيد عن طبيعة القصة التي تريد أن تحكيها، أصبحت صفحتها على تيك توك ذات محتوى تعليمي بشكل أكبر. تُظهر في أحد المقاطع كيفية تعاملها مع ميل أمها لجمع وتخزين المناشف والمناديل الورقية. وتشرح في مقطع آخر سبب أهمية بناء نظام داعم لك وللشخص الذي تقوم برعايته. وفي مقطع ثالث، تذكر سبب اضطرارها إلى التفكير ملياً في كيفية استجابتها في الوقت الحالي للقدرات الإدراكية المتغيرة لوالدتها.
يمكن لمقاطع الفيديو مثل تلك التي تنشرها ريفير أن تساعد شركاء الرعاية في فهم كيفية التعامل مع التحديات الكبيرة المتمثلة في مساعدة أحد أفراد الأسرة المصابين بالخرف، أو ببساطة جعلهم يشعرون بأنهم أقل وحدة، كما تقول تيبا سنو، وهي معلمة ومعالجة وظيفية تقوم بتعليم شركاء وأخصائيي الرعاية كيفية التعامل مع المصابين بالخرف. ولكن بالنسبة لكل منشئ محتوى مثل ريفير، هناك الكثير ممن يستخدمون وسائل التواصل الاجتماعي للسخرية من شخص مصاب بالخرف، أو انتقاد الشخص الذي يعتني به.
اقرأ أيضاً: أحدث مستجدات الحظر الذي لم يدخل حيز التنفيذ على تيك توك وويتشات
أذى منتشر
أحياناً ينشر أفراد العائلة وحتى المتخصصون في الرعاية لجمهورهم على حساباتهم الشخصية في وسائل التواصل الاجتماعي بدافع الإحباط، حيث يوثقون إحدى اللحظات السيئة في مقطع فيديو ويشاركونها على فيسبوك، وقد يكون ذلك بدافع أن ترى عائلاتهم أو أصدقائهم ما الذي يتعاملون معه.
تقول سنو إن شركاء الرعاية ينشرون مثل مقاطع الفيديو هذه عندما “يشعرون بتوجيه أحكام خاطئة بسبب تعاملهم مع شخص مصاب بالخرف أو [يشعرون] أن الشخص المصاب بالخرف خطير أو عدواني”. لكن مقطع فيديو من منظور شخص واحد لا يُظهر القصة كاملة. تقول سنو: “نسمع هذين المصطلحين كثيراً: ‘لقد أصبحت المريضة عدوانية حقاً’! ثم تشاهد هذه الفيديوهات وتُعجب بها. وتقول بـ ‘أنها قد استفزتها! وقد منحتك خمس فرص لتخرج عن طورك'”.
بعض مقاطع الفيديو القديمة التي تتذكر سنو مشاهدتها حول أولئك الذين يعانون من الخرف تندرج ضمن تلك الصور النمطية، وتم إنشاؤها للقول بأن الشخص الذي يتم تصويره ينبغي ألا يعيش لوحده. تم تصدير مقاطع الفيديو الضارة هذه بمرور الوقت من صفحات الإنترنت الموجودة ما قبل وسائل التواصل الاجتماعي إلى فيسبوك ويوتيوب والآن تيك توك. أصبح حساب تيك توك مرتبط بإحدى المنظمات الكندية للعاملين في مجال الرعاية طويلة الأمد خاصاً خلال الصيف الماضي بعد نشر مقاطع فيديو تُظهر عمالاً يسخرون من مرضى الخرف.
تشعر سوافر أيضاً بالانزعاج من الطريقة التي تعكس بها مقاطع الفيديو الرائجة كيفية تصوير الأشخاص المصابين بالخرف على أنهم أطفال، الأمر الذي لاحظته في الحياة الواقعية كذلك. وتتذكر حضور مجموعات الدعم الفيزيائية، حيث تم “نقلها إلى غرفة للأنشطة” وتم التعامل معها كما لو كانت قدرتها الإدراكية منخفضة، على الرغم من أنها نالت ثلاث درجات علمية وبدأت في الحصول على درجة الدكتوراه بعد تشخيص إصابتها بالمرض. على الإنترنت، ترى أن هذه الصورة النمطية تتعزز في مقاطع الفيديو التي تحظى بشعبية كبيرة والتي تُظهر مرضى الخرف وهم يلعبون بألعاب الأطفال والدمى.
تنطوي الصور النمطية التي تنتشر من خلال المحتوى الرائج على تأثير سلبي ملموس على المصابين بالخرف. تم تشخيص إصابة كريستين ثيلكر، وهي ناشطة ومؤلفة كندية، بالخرف الوعائي منذ ثماني سنوات. وبدأ الأشخاص المقربون منها على الفور تقريباً في التشكيك بقدرتها على العمل وقيادة السيارة والعيش بمفردها.
لا تزال ثيلكر تعيش بمفردها حتى الآن. وتزورها متطوعة مرة واحدة في الأسبوع لمساعدتها في الأمور التي يصبح القيام بها أكثر صعوبة بمرور الوقت. لكنها تقول: “ما زلت أستطيع القيادة. يمكنني الطبخ بنفسي. لم أفقد كل قدراتي بين ليلة وضحاها”.
تحملت سوافر الهجوم عليها عبر الإنترنت لمحاولتها مواجهة الأفكار المؤذية بشأن الخرف.
وتقول: “كان هناك نقاش طويل حول اللغة، أي اللغة المحترمة بمفهومنا. يقول الأشخاص غير المصابين بالخرف بشكل دائم إننا نعاني أو، بالأحرى، إننا نعاني من الخرف. لقد تعرضت للتنمر عبر وسائل التواصل الاجتماعي مرتين حتى الآن من قبل مجموعات مقدمي الرعاية لأنني تجرأت وطلبت منهم عدم وصفنا بأننا نعاني”.
عانت ثيلكر من تجارب مماثلة. وتقول: “إنهم لا يحبوننا أن نغيّر ذلك الوضع القائم”. وكانت قد واجهت ذلك بشكل متكرر عند التحدث علناً عن ممارسات الرعاية التي لا تعدّ مناسبة بالضرورة لأولئك المصابين بالمراحل الأولية من الخرف. وتشير: “يستند هذا الوضع القائم إلى الأشخاص الذين يتم تشخيص إصابتهم عندما يكونون قد بلغوا بالفعل مرحلة متقدمة، وليس عندما يكونون في المراحل الأولى وبإمكانهم القيام بوظائفهم بشكل جيد لمدة 20 عاماً”.
تشعر سنو أن أسوأ محتوى تراه على الإنترنت ينجم بشكل جزئي عن نقص الدعم الجيد لشركاء الرعاية. وتقول: “أعتقد أن أكبر جزء مفقود سببه أعمق، وهو أن مقدمي الخدمات الطبية لا ينظرون إلى الخرف على أنه مرض يشمل شخصين”، حيث أن الشخص الثاني هو الشخص الذي يقدم الرعاية.
لم يتم تدريب أفراد الأسرة هؤلاء ليكونوا خبراء في الخرف. ولا يمتلك كافة الأشخاص الموارد المالية اللازمة لمراجعة أخصائي العلاج. ولذلك، يتجه بعض شركاء الرعاية إلى مجموعات فيسبوك، لملء الفراغ الذي تركه مقدمو الرعاية الطبية. وتقول سنو: “إنهم يشعرون بالإرهاق وبالهزيمة وبالإحباط”. لكن يمكن لهذه المجموعات أن تعزز بعض الأفكار السيئة عن الخرف، حيث يُدلي الأعضاء بتجاربهم ويشاركون صوراً لأحبائهم وهم في أسوأ حالاتهم.
تصادف سنو هذا الأمر بانتظام في عملها الخاص. وتقول: “دعنا نرى ما إذا كان بإمكاننا الإقرار بمشاعرك ومن ثم أخذك إلى مكان أفضل للرعاية. لأننا إذا لم نتمكن من جعلك تقدم الرعاية بشكل مختلف، فإن حياة هذا الشخص وحياتك ستصبح سيئة”.
اقرأ أيضاً: تيك توك يغير من شكل وجوه بعض الأشخاص دون إذن مسبق
القيام بذلك بشكل أفضل
بدأ عدد أكبر من الناس في وضع خطط لمحتوياتهم الرقمية بعد وفاتهم. تحتوي مواقع مثل فيسبوك وإنستقرام على أدوات تتيح للمستخدمين تحديد كيفية الحفاظ على حساباتهم ومن يمكنه الوصول إليها. لكن قلة من الناس يفكرون فيما سيحدث لمحتواهم على الإنترنت إذا فقدوا القدرة على إدارته بأنفسهم وهم لا يزالون على قيد الحياة، ولا يتحدث الكثير منهم مع أحبائهم حول الطريقة التي يرغبون أن يصورهم الآخرون بها.
لا توجد إجراءات مثالية راسخة لتوثيق الخرف ومناقشته عبر الإنترنت. وحتى المصابون بالخرف لا يتفقون بالضرورة على التفاصيل. لكن هناك بعض الأفكار لدى النشطاء وشركاء الرعاية الذين تحدثنا إليهم في هذه المقالة.
انضمت سوافر إلى العديد من مجموعات فيسبوك لشركاء رعاية المصابين بالخرف. وكانت هي نفسها شريكة رعاية لأشخاص آخرين ثلاث مرات خلال حياتها. وتقول: “كان مستوى معاناتي عندما كنت شريكة رعاية أكبر بكثير من مستوى معاناتي عندما تم تشخيص إصابتي بالخرف. من الصعب جداً مشاهدة شخص ما وهو يفقد قدراته ثم يتعرض للموت”.
وهي ترى أن العديد من شركاء الرعاية يوجّهون معاناتهم إلى المصابين بالخرف، بافتراض أن تجاربهم واحدة ومتماثلة. وفي الواقع، هناك العديد من التجارب المتنوعة، ويمكن لهذه الأفكار أن تؤدي بشكل خاطئ إلى فكرة أن هناك طريقة واحدة فقط للإصابة بالخرف، وهي كتراجع مستمر.
وتقول سوافر: “البعض منا متفائل، والبعض متشائم، والبعض الآخر يتخذ موقفاً وسطاً”. وتقول إن المتشائم قد يميل إلى خطاب المأساة والمعاناة، “ولا بأس بذلك، لأنها تجربته الشخصية. أنا لا أفكر علناً أن هذه هي التجربة الوحيدة التي يجب علينا تصويرها عن أنفسنا”.
تعلمت ريفير بمرور الوقت أن تكون أكثر دقة في كيفية تصويرها لوالدتها. وبينما لا تزال والدتها مدركةً للكاميرا، إلا أنها فقدت القدرة على منح الموافقة على التصوير.
في بعض الأحيان، تتعلم ريفير دروساً جديدة مؤلمة حول كيفية القيام بذلك بشكل جيد. فهي نادمة الآن على نشر أكثر مقاطعها انتشاراً، والذي توضح فيه كيفية أخذ غسول الفم من والدتها دون بدء شجار.
وتقول: “لا أعرف ما إذا كانت تلك هي اللحظة المناسبة”. لم تكن والدتها بأفضل حالاتها في ذلك الفيديو، وتميل ريفير الآن إلى الحفاظ على خصوصية هذا الجانب. عندما ظهر الفيديو في صفحتها، شعرت بمشاعر مختلطة. إنها تدرك أنه ساعد شركاء الرعاية الآخرين الذين تماثل حالتهم حالتها. لكنها تقول: “لا أحب الشعور بهذه الطريقة عندما يظهر المحتوى الذي أعدّه”.
تنتظر ريفير الآن 24 ساعة بعد أن تقوم بتصوير فيديو جديد قبل نشر أي شيء على تيك توك. ثم تعيد مشاهدته. إذا ظلت تشعر بالرضا في هذه المرحلة، فستقوم بنشره.
حتى تنجح هذه الطريقة، يجب على الشخص الذي يقوم بالتوثيق أن ينظر إلى الشخص المصاب بالخرف على أنه إنسان ولديه أفكار تستحق الاحترام.
من جانبها، لا تشعر ثيلكر بالقلق الشديد بشأن السيطرة على محتواها على الإنترنت مع تطور مرض الخرف لديها، على الرغم من أنها تأمل أن ينشر أحباؤها عنها بصورة تتمتع بالذوق واللباقة. وتقول: “لدي الكثير من الأشياء على الإنترنت بالفعل، هل تعلم ذلك؟ ابحث عني على جوجل”.
ويعود ذلك جزئياً إلى التغيّرات التي شهدت حدوثها بين أقرانها. وتقول: “أعتقد أنه بمرور الوقت، عندما أصل إلى تلك المرحلة، فسوف أصبح طي النسيان. سيكون هناك المزيد من الناس من بعدي. سيأخذون مكاني وسيتساءل الناس عما حدث لي، فهل تعلم ذلك؟”.